La petite ténébreuse: La Thalidomide ⎯ Quand la science n’est pas au point

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Enfant atteint d’une malformation liée à la prise de thalidomide. Photo: Leonard McCombe, Time Life Picture
Enfant atteint d’une malformation liée à la prise de thalidomide. Photo: Leonard McCombe, Time Life Picture

J’ai eu l’idée de cette chronique en replongeant dans mon adolescence lors de la diffusion des nouveaux épisodes d’X-Files. L’agent Mulder a toujours été une source d’inspiration pour moi – probablement plutôt l’acteur David Duchovny… mais à 14 ans, mes hormones ne faisaient pas vraiment la différence entre le personnage et l’acteur – et il l’a encore été cette semaine. Enfin, pour faire une histoire courte, l’épisode 2 mettait en scène des enfants aux prises avec d’énormes et horrifiantes malformations. Des enfants si déformés que l’on a peine à les regarder. Puis, dans mon esprit, j’ai vaguement pensé aux enfants malformés par la thalidomide dans les années 50.

En Allemagne de l’Ouest, dans les années 50, on commença à synthétiser le médicament. Il ne se révéla pas d’une très grande utilité au début. Plus tard, on lui trouva des propriétés ressemblant aux barbituriques. Cependant, si la surdose de barbituriques était dangereuse, voire fatale, la surdose de thalidomide était presque impossible. On commença donc à la commercialiser massivement dans une cinquantaine de pays, le 1er octobre 1957. Utilisée comme sédatif pour dormir, on découvre aussi qu’elle a une incidence sur les nausées des femmes enceintes, en les diminuant considérablement. D’abord accessible en vente libre sur les tablettes des pharmacies, la thalidomide fut ramenée à l’arrière du comptoir peu de temps après 1957, en Europe. Reconnue comme la panacée pour les nausées, les médecins prescrivaient en masse la thalidomide. Mais la lune de miel ne durera pas très longtemps.

L’amélie est certes la plus impressionnante des atteintes: les enfants naissaient sans bras ni jambe, on les appelait les «enfants phoques».

Les malformations et la négation des compagnies pharmaceutiques

Le médicament avait été testé en laboratoire et sur des animaux sans révéler de grands risques. La surprise fut plus que désagréable pour les premières patientes ayant été traitées avec la thalidomide. Leurs bébés naissaient souvent malformés. Les compagnies pharmaceutiques niaient que leur médicament entraînait ces neuropathies (un terme médical regroupant l’ensemble des affections des systèmes nerveux périphérique et autonome, soit les nerfs moteurs et sensitifs, les membres et les nerfs qui contrôlent les organes). Or, dès 1960, des obstétriciens se sont intéressés aux liens entre certaines malformations et la prise du médicament. Concrètement, les bébés naissaient avec des atteintes aux membres plus ou moins importantes, selon le cas. L’amélie est certes la plus impressionnante des atteintes: les enfants naissaient sans bras ni jambe, on les appelait les «enfants phoques». Un seul comprimé de thalidomide était suffisant pour créer des dommages irréversibles aux fœtus.

Mais comment ?

Après des recherches exhaustives sur le sujet, on a découvert que le médicament avait la capacité d’inhiber l’angiogénèse en interférant avec le développement des vaisseaux sanguins du fœtus, surtout en cas de prise entre le 25e et le 50e jour de la grossesse. L’angiogénèse est le processus de croissance des nouveaux vaisseaux sanguins. La molécule du médicament se fixe sur l’ADN du bébé et crée ces malformations.

Scandale éthique

On compte environ 15 000 grossesses ayant été affectées par la thalidomide. Sur ce nombre, 3000 victimes provenaient de l’Allemagne. Environ 50% des enfants vécurent au-delà d’un an.

Au Canada et aux États-Unis

Le comprimé commença à être offert ici à la fin de l’année 1959. On autorisa sa prescription le 1er avril 1961, alors que l’Allemagne et la Grande-Bretagne avaient déjà retiré le médicament de la circulation. La thalidomide est demeurée légalement disponible jusqu’en mars 1962. Si la plupart des Européens touchés par ce drame ont eu droit à un procès et à des dédommagements, les Canadiens ont dû se contenter d’un règlement hors cours et se débrouiller par eux-mêmes. Des montants ont commencé à être distribués aux survivants en 2015! Oui, oui, en 2015, l’année dernière, plus de 50 ans après leurs naissances.

Aux États-Unis, la vigilance d’une chercheuse permit de sauver des milliers de bébés. La docteure Frances Kelsey, alors employée par la Food and Drug Administration (FDA), reçut des rapports de recherche et les trouva peu étayés et mal rédigés. Elle savait alors qu’il était possible qu’un médicament transperce la barrière du placenta pour entrer dans le système sanguin du fœtus. C’est notamment le cas de la quinine, qui était utilisée pour faire baisser la fièvre. Docteure Kelsey refusa donc d’autoriser la vente aux États-Unis. Il n’y eu aucun cas de thalidomide aux États-Unis. Comme quoi une seule personne est capable de faire changer les choses avec une bonne dose de force et d’obstination.

Le comprimé commença à être offert ici à la fin de l’année 1959. On autorisa sa prescription le 1er avril 1961, alors que l’Allemagne et la Grande-Bretagne avaient déjà retiré le médicament de la circulation. La thalidomide est demeurée légalement disponible jusqu’en mars 1962.

Aujourd’hui

Les thalidomiens survivants sont aujourd’hui âgés d’environ une cinquantaine d’année. Ils sont malheureusement encore victimes de leurs malformations, car le stress supporté par leurs corps déformés entraîne maintenant des déficiences tant physiques que neurologiques. Ayant souffert dès leurs premiers jours, ces victimes doivent continuellement se battre pour mener une vie un tant soit peu agréable.

Avant la découverte des microbes, des virus et des bactéries, on pensait que les gens étaient malades parce qu’ils menaient une mauvaise vie. Dans les années 1900, on faisait passer des rayons X à tort et à travers en exposant les patients aux rayons pendant de longues minutes. On arrachait les dents des malades mentaux, car on croyait que les maladies mentales entraient dans le cerveau par ces dernières. Dans les années 1950, on a donné de la thalidomide aux femmes enceintes sans en connaître les conséquences. Que fait-on aujourd’hui qui s’avérera complètement farfelu dans 50 ans ?

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